I dati della sperimentazione clinica tra chiusura e apertura della conoscenza scientifica. Filosofia, politica, etica, diritto e prassi

Bincoletto, Giorgia, Caso, Roberto and Guarda, Paolo . I dati della sperimentazione clinica tra chiusura e apertura della conoscenza scientifica. Filosofia, politica, etica, diritto e prassi., 2026 Ledizioni. [Book]

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English abstract

In a context where pharmaceutical giants exert increasingly tight control over clinical data generated by publicly funded research, this book delves into the tensions between the privatization of knowledge and open science. Through a rigorous analysis spanning political philosophy, comparative law, bioethics, and governance practices, the work highlights the structural bottlenecks in the management and sharing of clinical data. It explores the inherent risks of intellectual property and pseudo-intellectual property regimes (such as clinical data exclusivity), the pervasive datafication of medicine, the commodification of health, and the pitfalls of digital surveillance. Combining case studies with legal policy proposals, the volume demonstrates how transparency, research reproducibility, and the protection of trial participants are either threatened or fostered by regulations, technologies, and market dynamics. An essential resource for anyone examining intellectual property, pharmaceutical innovation, the right to health, personal data protection, and open science, this text is aimed at both industry professionals and readers attuned to the shifting paradigms of contemporary healthcare.

Italian abstract

In un contesto in cui i grandi colossi farmaceutici esercitano un controllo sempre più stretto sui dati clinici generati da ricerche finanziate con fondi pubblici, questo libro scava nelle tensioni tra privatizzazione della conoscenza e scienza aperta. Attraverso un’analisi rigorosa che spazia dalla filosofia politica al diritto comparato, passando per bioetica e prassi di governance, l’opera mette a fuoco i nodi strutturali che segnano la gestione e la condivisione dei dati clinici. Vengono esplorati i rischi insiti nella cultura della proprietà intellettuale e della pseudo-proprietà intellettuale (l’esclusiva sui dati clinici), nella datificazione pervasiva della medicina, nella mercificazione della salute e nelle derive della sorveglianza digitale. Con casi studio e proposte di politica del diritto, il volume mostra come la trasparenza, la riproducibilità della ricerca e la tutela dei soggetti coinvolti siano minacciate o favorite da regole, tecnologie e logiche di mercato. Una risorsa fondamentale per chiunque si interroghi su proprietà intellettuale, innovazione farmaceutica, diritto alla salute, protezione dei dati personali e scienza aperta. Il testo si rivolge sia a professionisti del settore sia a lettori attenti ai cambiamenti che attraversano il modo in cui ci curiamo oggi.

Item type:	Book
Keywords:	Open Science, Clinical Data Exclusivity, Data Sharing in Research, Intellectual Property in Pharmaceuticals, Datafication of Medicine, Commodification of Health, Digital Health Surveillance, Comparative Law, Bioethics, Political Philosophy, Health Data Governance, Right to Health, Personal Data Protection, Publicly Funded Research, Research Reproducibility, Patient Data Protection, Pharmaceutical Innovation Policy
Subjects:	E. Publishing and legal issues. > ED. Intellectual property: author's rights, ownership, copyright, copyleft, open access.
Depositing user:	Antonella De Robbio
Date deposited:	04 Aug 2026 15:35
Last modified:	04 Aug 2026 15:35
URI:	http://hdl.handle.net/10760/47968

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