Comportamiento Informativo de Familiares de Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA): Un Estudio de Caso

Chávez, Raquel Comportamiento Informativo de Familiares de Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA): Un Estudio de Caso., 2019 Bachelor thesis, Facultad de Información y Comunicación. [Thesis]

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English abstract

This research project aims to raise awareness of the information needs and information seeking behavior of family members of people with Autism Spectrum Disorder (ASD), since in this community the use of information is vital when making the best decision regarding their well-being and quality of life. The methodology used is of a qualitative type and is framed within the ELIS (Everyday Life Information Seeking) model proposed by Reijo Savolainen in 1995; to carry out this research, semi-structured and recorded interviews were conducted with 12 parents of people with ASD who have some relationship with the organization Aletea; this organization attends all kinds of consultations on this subject and tries to train family members and raise awareness about this spectrum to achieve a more inclusive and tolerant society. Also, at a previous stage, qualified informants of the Aletea organization were interviewed, as well as an important professional in health to better contextualize the problem of the use and management of information by these families, as well as to have a more insight clear of the existing advances and the improvements that are still necessary in this community. The results were rigorously analyzed based on categories and subcategories for a better understanding and separated by block according to the main subject to which they refer. Due to the scarce research production in Uruguay and the world on this specific issue, it is expected to contribute and give rise to new research to make this community visible and the obstacles they face daily. Keywords: Information Seeking Behavior; Autism Spectrum Disorder; Information Needs; Information and Autism; Family

Spanish abstract

El presente proyecto de investigación tiene como objetivo dar a conocer las necesidades de información y el comportamiento informativo de los familiares de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), ya que en esta comunidad el uso de información es de carácter vital al momento de tomar la mejor decisión en lo que concierne a su bienestar y calidad de vida. La metodología utilizada es de tipo cualitativa y se encuentra enmarcada dentro del modelo ELIS (Everyday Life Information Seeking) propuesto por Reijo Savolainen en 1995; para llevar a cabo esta investigación se realizaron entrevistas semi-estructuradas y grabadas a 12 madres y padres de familia de personas con TEA que tienen alguna relación con la organización Aletea; dicha organización atiende consultas de todo tipo sobre esta temática e intentan capacitar a los familiares y concientizar a la población sobre este espectro para lograr una sociedad más inclusiva y tolerante. También en una etapa previa, se entrevistaron a informantes calificados de la organización Aletea, así como a una importante profesional en el área de la salud para contextualizar mejor la problemática del uso y manejo de información por estas familias, así como también tener una visión más clara de los avances existentes y de las mejoras que aún son necesarias en esta comunidad. Los resultados fueron analizados rigurosamente en base a categorías y subcategorías para una mejor comprensión, y separados por bloque según el tema principal al que refieren. Debido a la escaza producción investigativa en el Uruguay y el mundo sobre esta temática puntual, se espera aportar y dar pie a nuevas investigaciones que permitan visibilizar a esta comunidad y los obstáculos a los que se enfrentan a diario. Palabras clave: Comportamiento Informativo; Trastorno del Espectro Autista; Necesidades de Información; Información y Autismo; Familia

Item type: Thesis (UNSPECIFIED)
Keywords: Information Seeking Behavior; Autism Spectrum Disorder; Information Needs; Information and Autism; Family
Subjects: B. Information use and sociology of information > BA. Use and impact of information.
B. Information use and sociology of information > BH. Information needs and information requirements analysis.
C. Users, literacy and reading.
C. Users, literacy and reading. > CB. User studies.
Depositing user: Mrs Raquel Chávez
Date deposited: 10 Apr 2020 11:28
Last modified: 10 Apr 2020 11:28
URI: http://hdl.handle.net/10760/39302

References

Aletea.org. (2018). ¿Quiénes somos? Recuperado de: https://aleteaorg.wordpress.com/acerca-de/

Amigo, Cecilia, et al. (2019). Sugerencias para promover experiencias positivas de aprendizaje para niños y niñas con TEA. Recuperado de: http://aujct.org.uy/sites/default/files/noticias/2019-05/Sugerencias%20para%20promover%20experiencias%20positivas%20de%20aprendizaje%20para%20ni%C3%B1os%20y%20ni%C3%B1as%20con%20TEA.pdf

Autisme La Garriga. (2016) El Autismo: Definición, Síntomas e Indicios. Recuperado de: https://www.autismo.com.es/autismo/que-es-el-autismo.html

Araujo, C. A. A. (2012) Paradigma social nos estudos de usuários da informaçao: abordagem interacionista. Informação & Sociedade: Estudos. 2012. 22(1), p. 145-159. Recuperado de: http://www.periodicos.ufpb.br/ojs2/index.php/ies/article/view/9896

Bates, M. J. (2005). An Introduction to Methateories, Theories, and Models. En: Fisher, K., Erdelez, S. y McKechnie, L. (Eds.), Theories of Information Behaviour. (pp. 1-24), Medford: Information Today.

Belkin, N. (1978). Information Concepts for Information Science. Journal of Documentation, 34(1), 55-85. Recuperado de: https://www.emerald.com/insight/content/doi/10.1108/eb026653/full/html

Belkin, N. (1982). ASK for Information Retrieval: Part 1. Background and Theory. Journal of Documentation, 38(2), 61-71. Recuperado de: http://infobehavior.pbworks.com/f/Belkin+ASK+p1.pdf

Belkin, N. (2005). Anomalous State of Knowledge. En: Fisher, K., Erdelez, S. y McKechnie, L. (Eds.), Theories of Information Behaviour, (pp. 44-48). Medford: Information Today.

Case, D. O. (2012). Looking for information: a survey of research on information seeking, needs, and behavior. Bingle, Reino Unido: Emerald Group.

Confederación Autismo España. (2017). Calidad de Vida y Trastorno del Espectro Autista. Recuperado de: http://www.autismo.org.es/sites/default/files/calidad_de_vida_y_tea_coleccion_calidad_de_vida_web.pdf

Cunha, M. B., Amaral, S. A., y Dantas, E. B. (2015) Manual de estudo de usuários da informação. Sao Paulo: Atlas.

Dervin, B. (1983). An overview of sense-making research: Concepts, methods, and results to date. Seattle: University of Washington School of Communications.

Dervin, B. y Nilan, M. (1986) Information needs and uses. Annual Review of Information Science and Technology. 21, 33.

Dervin, B. (2005). What Methodology Does to Theory: Sense-Making Methodology as Exemplar. En: Fisher, K., Erdelez, S. & McKechnie, L. (Eds.), Theories of Information Behaviour. (pp. 25-30), Medford: Information Today.

Gibson, A. N., Kaplan, S. y Vardell, E. (2017). A Survey of Information Source Preferences of Parents of Individuals with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism Development Disorder, 47, 2189–2204. Recuperado de: http://cedi.web.unc.edu/files/2019/01/A-Survey-of-Information-Source-Preferences.pdf

González Teruel, A. (2005). Los estudios de necesidades y usos de la información: fundamentos y perspectivas actuales. Gijón: Trea.

González Teruel, A. y Barrios Cerrejón, M. (2012). Métodos y técnicas para la investigación del comportamiento informacional: fundamentos y nuevos desarrollos. Gijón: Trea.

Grant, N., Rodger, S. y Hoffmann, T. (2015). Intervention decision-making processes and information preferences of parents of children with autism spectrum disorders. Child: care, health and development, 42(1), 125-134. Recuperado de: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/cch.12296

Hartley, S. L., Barker, E. T. y Seltzer, M. M., et al. (2010) The Relative Risk and Timing of Divorce in Families of Children with an Autism Spectrum Disorder. Journal of Family Psychology, 24(4), 449-457 Recuperado de: http://midus.wisc.edu/findings/pdfs/829.pdf

Line, M. (1971). The information uses and needs of social scientists: an overview of INFROSS. ASLIB Procceedings, 23(8), 414-433.

Mackintosh, V. H., Myers, B. J. y Goin-Kochel, R. P. (2005). Sources of Information and Support Used by Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. Journal on Developmental Disabilities, 12(1), 41-52. Recuperado de: https://oadd.org/wp-content/uploads/2016/12/mackintoshEtAl.pdf

Mahamed Abudllahi, M. (2018). Parental stress coping strategies used by parents of children with Autism Spectrum Disorder and the role of Nurses (tesis de grado). Universidad de Ciencias Aplicadas de Arcada, Helsinki, Finlandia.

Martinović, I. y Stričević, I. (2016). Information needs and behaviour of parents of children with autism spectrum disorders: parents’ reports on their experiences and perceptions. Information Research, 21(4) Recuperado de: http://www.informationr.net/ir/21-4/isic/isic1609.html

National Institute of Neurological Disorders and Stroke. (2016). Trastornos del Espectro Autista. Recuperado de: https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/autismo.htm

Organización Mundial de la Salud. (2018). Trastornos del Espectro Autista: Datos y Cifras. Recuperado de: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

Presidencia de la República Oriental del Uruguay. (2015). Más de 30.000 uruguayos presentan Trastorno del Espectro Autista. Recuperado de: https://www.presidencia.gub.uy/comunicacion/comunicacionnoticias/confrencia-autismo-federacion-uruguya-reyes-cuesta-inlcusion-social-educativa

Radio Carve 850. (2018). Dos mil niños menores de tres años tienen un Trastorno del Espectro Autista en Uruguay. Recuperado de: http://www.carve850.com.uy/2018/10/25/dos-mil-ninos-menores-de-tres-anos-tienen-un-trastorno-del-espectro-autista-en-uruguay/

Savolainen, R. (1995). Everyday life information seeking: Approaching information seeking in the context of “way of life”. Library & Information Science Research, 17(3), 259–294. doi: https://doi.org/10.1016/0740-8188(95)90048-9

Savolainen, R. (2005). Everyday Life Information Seeking. En: Fisher, K., Erdelez, S. & McKechnie, L. (Eds.), Theories of Information Behaviour. (pp. 143-148). Medford: Information Today.

Stone, S. (1982). Humanities scholarse: information needs and uses. Journal of Documentation, 38(4), 292-313.

Vivanti, G. y Pagetti V. D. (2016). Los nuevos criterios diagnósticos del DSM-5. Recuperado en: https://pdfs.semanticscholar.org/c393/b6b86a1b969b8b9c1212f240ea563df70121.pdf

Wilson, T. D. (1979). Information uses in social services departments. Ciência da Informação, 8(2): 101-112.

Wilson, T. D. (1981). On user studies and information needs. Journal of Documentation, 37(1), 3-15.

Wilson, T. D. (1997). Information behaviour: An interdisciplinary perspective. Information Processing & Management, 33(4), 551–572.

Wilson, T. D. (1999). Models in information behavior research. Journal of Documentation Research, 55(3), 249-270.

Wilson T. D. (2000). Human Information behavior. Special Issue on Information Science Research, 3(2), 49-55.

Wilson T. D. (2005). Evolution in Information Behavior Modeling: Wilson’s Model. En: Fisher, K., Erdelez, S. & McKechnie, L. (Eds.), Theories of Information Behaviour. (pp. 31-38). Medford: Information Today.


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