Raccomandazioni per la gestione dei servizi di informazione, in materia di salute, rivolti alla comunità e collocati all'interno di istituzioni sanitarie

Truccolo, Ivana and Annunziata, Maria Antonietta and Bianchet, Katia and Colombatti, Alfonso and Michilin, Nancy and Ricci, Roberto and Steffan, Agostino and Seroppi, Paola and De Paoli, Paolo Raccomandazioni per la gestione dei servizi di informazione, in materia di salute, rivolti alla comunità e collocati all'interno di istituzioni sanitarie., 2006 UNSPECIFIED. (Unpublished) [Other]

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English abstract

This document aims at providing practical recommendations about how to appropriately inform patients, families and every interested citizen - beside the relationship with the doctors - at expressly structured services within health institutions. These recommendations are the result of an eight years experience in receiving and answering to citizens' information needs: since 1998, at Centro di Riferimento Oncologico in Aviano (Pordenone, Italy), a Library for Patients is running.

Italian abstract

Scopo del presente documento è fornire raccomandazioni pratiche circa le modalità per informare adeguatamente i pazienti, i familiari e tutti i cittadini che lo desiderano - al di fuori del rapporto con i curanti - presso servizi appositamente strutturati all’interno di strutture sanitarie. Queste raccomandazioni sono il frutto di otto anni di esperienza nell’accoglienza e nella risposta alle esigenze informative della cittadinanza. Dal 1998, infatti, presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano – PN (in seguito CRO), è attiva la Biblioteca per i Pazienti (in seguito BP). Il servizio è nato dalla collaborazione tra la Biblioteca Scientifica e l’Area di Psicologia dell’Istituto e dal desiderio manifesto di pazienti, familiari e cittadini di avere ulteriori informazioni sulla malattia oncologica. La sua mission è sempre stata quella di rispondere in modo mirato e organizzato alle richieste di questo tipo di utenza, piuttosto nuova non solo per i bibliotecari ma anche per altri interlocutori più “tradizionali”: medici, infermieri, psicologi e operatori sanitari in genere. Nel 2002 l'impegno, la costanza e il desiderio di far conoscere l'esperienza della BP del CRO e stimolare altre realtà a riprodurla, hanno ricevuto un importante riconoscimento che è servito a confermare l’importanza della presenza di una realtà come questa, all’interno di un istituto di cura. Al progetto intitolato "Umanizzare la salute: i libri, l'arte e le relazioni come supporto terapeutico" è stato assegnato il 1° posto del "Premio 5 Stelle", concorso organizzato dall'AUSL Bologna all'interno di EXPOSANITA'. La giuria internazionale ha così motivato l'assegnazione del premio: "La Biblioteca per i pazienti è stata valutata come il miglior progetto di miglioramento della qualità realizzato perché pone al centro dell'attenzione degli operatori il tema dell'informazione verso il paziente oncologico, perché sviluppa nel paziente la capacità di essere non solo informato, ma di interessarsi in prima persona della malattia riappropriandosi del proprio tempo ed usandolo in maniera attiva." Una tale motivazione ben rispecchia le intenzioni di chi, negli anni, si è dedicato al sostegno e allo sviluppo del servizio. Questo documento non può essere esaustivo: costituisce, tuttavia, un primo nucleo di indicazioni sugli interventi possibili da attuare nelle strutture sanitarie per poter creare spazi appositamente pensati per informare la comunità che lo desidera, attraverso personale specializzato e materiale di qualità.

Item type: Other
Keywords: Medical libraries; Hospital libraries; Information Services; Neoplasms; Patients libraries; Patient Education Handout; Patient Participation; Information Dissemination; Professional-patient Relations; Patient Rights: Health libraries; Cancer Information Services Biblioteche mediche, biblioteche ospedaliere, servizi di informazione, relazioni professionista-paziente, educazione dei pazienti, diritti dei pazienti, partecipazione del paziente, disseminazione dell'informazione, neoplasmi, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, biblioteche per pazienti, servizi informativi sul cancro
Subjects: H. Information sources, supports, channels. > HG. Non-print materials.
D. Libraries as physical collections. > DH. Special libraries.
D. Libraries as physical collections. > DK. Health libraries, Medical libraries.
I. Information treatment for information services
Depositing user: Ivana Truccolo
Date deposited: 01 Sep 2006
Last modified: 02 Oct 2014 12:04
URI: http://hdl.handle.net/10760/7928

References

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The Cancer Information Service: A 15-Year History of Service and Research. Journal of the National Cancer Institute.Monographs 1993;(14):1-185.

Ankem, K. Use of Information Sources by Cancer Patients: Results of a Systematic Review of the Research Literature. Information Research 2006;11(3). Accessibile su http://informationr.net/ir/11-3/paper254.html ; verificato il 2.8. 2006

Basch, E. M., Thaler, H. T., Shi, W., Yakren, S., and Schrag, D. Use of Information Resources by Patients With Cancer and Their Companions. Cancer 1-6-2004;100(11):2476-83.

Berner, E. S. The Effects of the PDQ Patient Information File (PIF) on Patients' Knowledge, Enrollment, in Clinical Trials, and Satisfaction. J Cancer Education 1997;12:121-5.

Blumberg, B. D. and Flaherty, M. Services Available to Persons With Cancer. National and Regional Organizations. JAMA 10-10-1980;244(15):1715-7.

Bogliolo, A., Russell-Edu, W., Alloro, G., Ballarini, R., Bocchini, G., Cecere, L., Codonesu, A., Cognetti, G., Montella, M., Ricci, R., Seroppi, P., Trocino, A., Truffelli, R., Cognetti, F., and Truccolo, I. More Information, More Choice: an Italian Database for Oncology Patients. Ann.Oncol 2005;16(12):1962-7.

Brokalaki, E. I., Sotiropoulos, G. C., Tsaras, K., and Brokalaki, H. Awareness of Diagnosis, and Information-Seeking Behavior of Hospitalized Cancer Patients in Greece. Support Care Cancer 2005;13(11):938-42.

Chapman, K. and Rush, K. [Patient and Family Satisfaction With Cancer Information: Pamphlet Evaluation]. Can.Oncol Nurs.J 2003;13(3):164-75.

Collins, B. W. and Sasser, A. B. Medical Self-Managing--the Hospital Librarian's Role. Med.Ref.Serv.Q. 1998;17(3):59-70.

Coulter, A. Patient Information and Shared Decision-Making in Cancer Care. Br J Cancer 2003;89 Suppl 1:S15-S16.

Davison, B. J., Goldenberg, S. L., Gleave, M. E., and Degner, L. F. Provision of Individualized Information to Men and Their Partners to Facilitate Treatment Decision Making in Prostate Cancer. Oncol Nurs.Forum 2003;30(1):107-14.

De Lorenzo, F., Ballatori, E., Di Costanzo, F., Giacalone, A., Ruggeri, B., and Tirelli, U. Improving Information to Italian Cancer Patients: Results of a Randomized Study. Ann Oncol 2004;15(5):721-5.

Eysenbach, G. and Till, J. E. Ethical Issues in Qualitative Research on Internet Communities. Review. BMJ 2001;323(7321):1103-5.

Eysenbach, G., Powell, J., Kuss, O., and Sa, E. R. Empirical Studies Assessing the Quality of Health Information for Consumers on the World Wide Web - A Systematic Review. JAMA 2002;287(20):2691-700.

Fervers, B., Leichtnam-Dugarin, L., Carretier, J., Delavigne, V., Hoarau, H., Brusco, S., and Philip, T. The SOR SAVOIR PATIENT Project--an Evidence-Based Patient Information and Education Project. Br J Cancer 2003;89 Suppl 1:S111-S116.

Friis, L. S., Elverdam, B., and Schmidt, K. G. The Patient's Perspective: a Qualitative Study of Acute Myeloid Leukaemia Patients' Need for Information and Their Information-Seeking Behaviour. Support.Care Cancer 2003;11(3):162-70.

Gaisser, A. and Stamatiadis-Smidt, H. Significance of Information for Cancer Patients and the Experience of the German Cancer Information Service in Heidelberg. Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz 2004;47(10):957-68.

Gardois, P., Grillo, G. Servizi Bibliotecari Negli Ospedali e Case Di Cura: Linee Guida Ed Esperienze: Presentazione della Bozza della Traduzione Italiana Delle “Linee Guida Per Le Biblioteche Al Servizio Dei Pazienti Ospedalieri, Anziani e Disabili in Strutture Di Cura a Lungo Termine” edite dall'IFLA. 51.Congresso Nazionale Associazione Italiana Biblioteche, Bibliocom 2004. Roma, 29 ottobre 2004. Accessibile su http://www.aib.it/aib/congr/c51/gardoisint.htm ; verificato il 2.8.2006.

Gilliam, A. D., Speake, W. J., Scholefield, J. H., and Beckingham, I. J. Finding the Best From the Rest: Evaluation of the Quality of Patient Information on the Internet. Ann R.Coll.Surg.Engl 2003;85(1):44-6.

James, C., James, N., Davies, D., Harvey, P., and Tweddle, S. Preferences for Different Sources of Information About Cancer. Patient.Educ.Couns. 1999;37(3):273-82.

Krishnasamy, Meinir, Wilkie, Erna, and Haviland, Jo. Lung Cancer Health Care Needs Assessment: Patients' and Informal Carers' Responses to a National Mail Questionnaire Survey. Palliat.Med 2001;15(3):May-227.

McPherson, C. J., Higginson, I. J., and Hearn, J. Effective Methods of Giving Information in Cancer: a Systematic Literature Review of Randomized Controlled Trials. J Public Health Med 2001;23(3):227-34

Passalacqua, R, Gico (Gruppo Italiano di Comunicazione in Oncologia). Raccomandazioni per una corretta informazione dei pazienti con cancro, dei loro familiari e amici, all'interno delle strutture sanitarie. [Presentazione al Convegno] “Cancro e informazione di qualità: un progetto italiano collaborativo rivolto a pazienti e familiari”. Aviano, 11 novembre, 2004. Accessibile su http://www.cro.sanita.fvg.it/asp/isis/isis.asp?T1=passalacqua ; verificato il 2/8/2006

Passalacqua, R., Caminiti, C., Todeschini, R., Filiberti, S., Sivelli, C., Pucci, F., Diodati, F., Dalla Chiesa, M., and Campione, F. Prospective, Randomized Trial to Test the Efficacy of a New Modality of Delivering Information and Support to Cancer Patients in the Italian Oncological Divisions. Ann Oncol 2002;13(Suppl 3 [4th National Congress of Medical Oncology. Torino, 28 settembre-1 ottobre 2002]):1-2.

Passalacqua, R., Caminiti, C., Salvagni, S., Barni, S., Beretta, G. D., Carlini, P., Contu, A., Di Costanzo, F., Toscano, L., and Campione, F. Effects of Media Information on Cancer Patients' Opinions, Feelings, Decision-Making Process and Physician-Patient Communication. Cancer 1-3-2004;100(5):1077-84.

Ruggeri, B., Ballatori, E., Casali, P., Tamburini, M., Licitra, L., Mencaglia, E., Roila, F., and Cortesi, E. Awareness of Disease Among Italian Cancer Patients: Is There a Need for Further Improvement in Patient Information? Ann Oncol 1999;10(9):1095-100.

Rutten, L. J., Arora, N. K., Bakos, A. D., Aziz, N., and Rowland, J. Information Needs and Sources of Information Among Cancer Patients: a Systematic Review of Research (1980-2003). Patient Educ.Couns. 2005;57(3):250-61.

Semple, C. J. and McGowan, B. Need for Appropriate Written Information for Patients, With Particular Reference to Head and Neck Cancer. J Clin Nurs. 2002;11(5):585-93.

Slevin, M. L., Terry, Y., Hallett, N., Jefferies, S., Launder, S., Plant, R., Wax, H., and McElwain, T. BACUP - The First Two Years: Evaluation of a National Cancer Information Service

82. British Medical Journal 1988;297(6649):669-72.

Truccolo, I., Ciolfi, L., Annunziata, M. A., Piani, B., Turrin, O., and Venturelli, M. Quando L'Utente è Un Paziente. Biblioteche Oggi 1998;16(7):26-30.

Truccolo, I., Capello, F., Merighi, R., Carbone, A., Ricci, R., Seroppi, P., Steffan, A., and Greatti, E. An Italian Oncologic Data Bank of Materials for Patients and Common People on CD ROM Made by "CRO, Aviano (Italy): Towards a National Italian Project Called Azalea by "Alliance Against Cancer". MIE2003: Medical Informatics Europe.The new navigators: from professionals to patients..St.Malo, France, 4-7 Mai 2003.Proceedings on CD ROM 2003;1-6.

Truccolo, I., Annunziata, M. A., Capello, F., Burigo, A., Ciolfi, L, Piani, B., Merighi, R., Parpinel, M., Bidoli, E., Seroppi, P., Ricci, R., Del Ben, G., and Carbone, A. Quando i Malati Vogliono Sapere Di Più…:Un'Esperienza Di "Biblioteca Per Pazienti" in Oncologia . QA 2003;14(2):97-107

Truccolo, I.; Annunziata, M. A.; Capello, F.; Colussi, A. M.; Bianchet, K.; Ciolfi, L; Burigo, A.; Furlan, T.; Mazzoli, E.; Parro, A.; Seroppi, P.; Ricci, R.; Carbone, A. D26.Oncology patients and information in the Internet era: a survey on patient satisfaction of the 'Oncology Information Point', a service for patients in the Scientific Library of a Cancer Research Institute. Ann Oncol 2004 15[suppl 2], ii55

Whelan, T. J., Rath, D., Willan, A., Neimanis, M., Czukar, D., and Levine, M. Evaluation of a Patient File Folder to Improve the Dissemination of Written Information Materials for Cancer Patients. Cancer 1998; 83(8):1620-25

Whelan, T. J., Rath, D., Willan, A., Neimanis, M., Czukar, D., and Levine, M. Evaluation of a Patient File Folder to Improve the Dissemination of Written Information Materials for Cancer Patients. Cancer 1998; 83(8):1620-25

Bidwell, P. and Oliver, G. Consumer health information : the role of hospital libraries. The Open Polytechnic of New Zealand, pubblicato su http://eprints.rclis.org/ ; ultima verifica 12.08.2006


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