Sensitive data in the context of research data: a view from the perspective of Information Science Dados sensíveis no contexto dos dados de pesquisa: um olhar na perspectiva da Ciência da Informação

VIGNOLI, RICHELE and VECHIATO, FERNANDO Sensitive data in the context of research data: a view from the perspective of Information Science Dados sensíveis no contexto dos dados de pesquisa: um olhar na perspectiva da Ciência da Informação., 2019 [Preprint]

Text Dados sensíveis no contexto dos dados de pesquisa um olhar na Ciência da Informação.docx Download (123kB)

English abstract

Research data has been presented with a high level of research in the academic-scientific sphere in Europe, the USA and Brazil. However, sensitive data in this context are still little discussed in the scientific literature. The way in which they are presented, sensitive data are considered classified and highly confidential, with legal and ethical concerns about leakage, preservation, and safety. From this point of view, the research aimed to present initial discussions about sensitive data in research in the context of Information Science, in addition to demonstrating the secrecy, ethics and security care that researchers and information professionals need to have in order to deal with these types of data. The concern with the social issues that involve confidentiality of sensitive data of a subject when collecting scientific research data were also objects of discussion in this work. In order to reach the proposed objectives, a bibliographical research was carried out in the Capes Portal and mainly encompassed the Web of Science and LISA databases. As criteria for conceptual refinement, filters were used to insert the English, Spanish and Portuguese languages, with no pre-stipulated period for the consultation since it is a recent issue in Information Science and literature as a whole. The results of the research in which the keywords Data Research, Sensitive Data and Sensitive Research Data were used, did not cover sensitive data specifically in scientific research, demonstrating that the literature is more focused on discussions about privacy, ethical handling and ways through which such data can be preserved and secured by specific techniques. The research showed initial discussions about the concept of sensitive data from the point of view of Information Science and in scientific research. The awareness and commitment of the researchers and professionals of the area with the confidentiality, ethics and security of the data collected in research and which are sensitive, are fundamental points to be clarified in the management of these data. It should also be pointed out that the responsibility of the Sensitive Data of a research should involve the researcher and the manager (librarian) who will manipulate and organize the data so that they can be reused and / or shared without any legal and / or social damages involved in the process.

Portuguese abstract

Os dados de pesquisa têm se apresentado com alto teor de investigação na esfera acadêmico-científica na Europa, nos EUA e no Brasil. No entanto, os dados sensíveis, neste contexto, são ainda pouco discutidos na literatura científica. Da forma como se apresentam, os dados sensíveis são dados sigilosos e altamente confidenciais, que recebem um invólucro de preocupações legais e éticas quanto ao vazamento, preservação e segurança. Sob este ponto de vista, a pesquisa objetivou apresentar discussões iniciais a respeito dos dados sensíveis em pesquisa no contexto da Ciência da Informação, além de demonstrar os cuidados relacionados ao sigilo, ética e segurança que os pesquisadores e os profissionais da informação precisam ter ao lidar com estes tipos de dados. A preocupação com as questões sociais que envolvem o sigilo dos dados sensíveis de um sujeito quando da coleta de dados de pesquisas científicas também foram objetos de discussão neste trabalho. Para alcançar os objetivos propostos, uma pesquisa bibliográfica foi realizada no Portal Capes e contemplou principalmente as bases de dados Web of Science e LISA. Como critérios para refinamento conceitual, foram utilizados filtros para inserção dos idiomas inglês, espanhol e português, sem período pré-estipulado para a consulta já que se trata de uma temática recente na Ciência da Informação e na literatura como um todo. Os resultados da pesquisa, em que foram utilizadas principalmente as palavras-chave Data Research, Sensitive Data e Sensitive Research Data, não abarcaram a respeito dos dados sensíveis especificamente em pesquisa científica, demonstrando que a literatura é mais focada para discussões sobre a privacidade, manuseio ético e formas pelas quais esses dados podem ser preservados e assegurados por técnicas específicas. A pesquisa demonstrou discussões iniciais a respeito do conceito de dados sensíveis sob a ótica da Ciência da Informação e em pesquisa científica. A conscientização e o comprometimento dos pesquisadores e profissionais da área, com o sigilo, ética e segurança dos dados coletados em pesquisa e que são sensíveis, são pontos fundamentais a serem esclarecidos na gestão desses dados. Ressalta-se ainda que a responsabilidade dos Dados Sensíveis de uma pesquisa deverá envolver o pesquisador e o gestor (bibliotecário) que, porventura, manuseará e organizará os dados para que sejam reutilizados e/ou compartilhados sem quaisquer danos legais e/ou sociais envolvidos no processo.

Item type:	Preprint
Keywords:	Sensitive Data. Research data. Information Science. Dados Sensíveis. Dados de Pesquisa. Ciência da Informação.
Subjects:	E. Publishing and legal issues. I. Information treatment for information services
Depositing user:	Richele Grenge Vignoli
Date deposited:	03 Jun 2019 07:32
Last modified:	03 Jun 2019 07:32
URI:	http://hdl.handle.net/10760/34505

References

Affonso, E. P. (2018). A insciência do usuário na fase de coleta de dados: Privacidade em foco. Tese de doutoramento apresentada à Universidade Estadual Paulista (Unesp), Faculdade de Filosofia e Ciências, Marília - SP.

Brasil. (2016). Câmara dos Deputados. Projeto de Lei nº 5.276, de 2016. Dispõe sobre o tratamento de dados pessoais para a garantia do livre desenvolvimento da personalidade e da dignidade da pessoa natural. Brasília, Câmara dos Deputados.

Brasil. (2018). Lei n° 13.709, de 15 de agosto de 2018. Dispõe sobre a proteção de dados pessoais e altera Lei n° 12.965 de 23 de abril de 2014. [Marco Civil da Internet]. Brasília, Presidência da República.

Briney, K. (2015). Data Management for researchers: Organize, maintain and share your data for research success. Exeter, UK: Pelagic Publishing.

Comissão Europeia. (2018). Assuma o controle de seus dados: um guia do cidadão para a proteção de dados na UE. Luxemburgo: Serviço das Publicações da União Europeia. ISBN 978-92-79-77581-9. doi:10.2838/00666. DS-01-18-022-PT-N.

National Science Board (NSB). (2005). Long-lived digital data collections: enabling research and education in the 21st century. National Science Foundation, Sept. 2005.

Rice, R.; & Southall, J. (2016). Buinding a data collection. In A. R. Rice. & B. J. Southall. (Eds.)., The Data Librarian´s handobook (pp. 53-66). Londres: Facet Publishing.

Sayão, L. F.; & Sales, L. (2013). Dados de pesquisa: contribuição para o estabelecimento de um modelo de curadoria digital para o país. Tendências da Pesquisa Brasileira em Ciência da Informação, 6, (1). Recuperado em 2 janeiro, 2019, de http://www.brapci.inf.br/index.php/article/view/0000014157/0f3127bfd6475f45e6950e1e0da20371.

Sayão, L. F.; & Sales, L. (2015). Guia de Gestão de Dados de Pesquisa para bibliotecários e pesquisadores. Rio de Janeiro: CNEN/IEN, 2015. 90 p. Recuperado em 12 janeiro, 2019 de http://www.cnen.gov.br/component/content/article/75-cin/material-didatico-cnen/160-guia-de-gestao-de-dados-de-pesquisa.

Downloads

Actions (login required)

View Item